Recursos en español
La Asociación de Síndrome de Down de Minnesota es una organización estatal sin fines de lucro con la misión de empoderar a las personas y las familias, crear una comunidad y celebrar las habilidades de las personas con síndrome de Down. Hacemos esto brindando apoyo, asistencia y oportunidades a las personas con síndrome de Down y sus familias. Nuestra visión es que todas las personas con síndrome de Down alcancen su máximo potencial en una sociedad inclusiva y de aceptación. Estamos comprometidos a brindar apoyo, asistencia y oportunidades a las personas con síndrome de Down y sus familias. La membresía es gratuita y está abierta a cualquier persona interesada o apasionada por empoderar, conectar y celebrar a las personas con síndrome de Down.
En esta página, encontrará información básica y recursos para una investigación más profunda. La Asociación de Síndrome de Down de Minnesota puede conectarlo con las personas adecuadas y los recursos adecuados, justo cuando los necesite.
Para padres nuevos y futuros
Hay promesas y potencial en cada momento.
Especialmente este.
Lo que sea que sientas en este momento está bien. Alegría. Incertidumbre. Anticipación. Preocupación. O, más probablemente, una combinación de todo lo anterior.
Entendiendo el síndrome de Down
Una búsqueda rápida en línea le dará mucha información sobre el síndrome de Down, pero revisaremos los conceptos básicos aquí. Según Mayo Clinic, el síndrome de Down es un trastorno genético causado cuando la división celular anormal da como resultado una copia extra completa (o parcial) del cromosoma 21. Debido a esto, el desarrollo y las características físicas de su bebé son diferentes, incluida la discapacidad intelectual y los retrasos en el desarrollo. Cuánto y de qué tipo puede ser diferente de una persona a otra.
El síndrome de Down no es una enfermedad. Es un síndrome, lo que significa que es una combinación de rasgos y afecciones que suelen existir en personas que tienen este cromosoma adicional (una afección conocida como trisomía). Las características físicas y las necesidades médicas pueden variar ampliamente, pero las personas con síndrome de Down suelen tener un tono muscular bajo, estatura baja y un mayor riesgo de ciertas afecciones médicas. Algunos niños con síndrome de Down necesitan mucha atención médica, mientras que otros no necesitan tanta atención.
Nada de lo que hizo o dejó de hacer provocó que su bebé naciera con síndrome de Down. No se conocen factores ambientales o de comportamiento que causen el síndrome de Down. El síndrome de Down es la afección cromosómica más común que ocurre en todas las razas, nacionalidades y clases socioeconómicas. En Minnesota, aproximadamente uno de cada 575 niños nace con síndrome de Down, aproximadamente 120 bebés por año.
Estamos aquí con el recurso más valioso de todos: la oportunidad de conectarse con otros padres que han estado justo donde usted está en este momento. Se embarca en un viaje de descubrimiento, para usted como padre, para su familia como unidad y para su hijo a medida que crece, aprende y prospera. Estamos aquí para ayudarlo en cada paso del camino, listos para su llamada o mensaje de texto al 651-497-1349 por correo electrónico a dsamn@dsamn.org. Haga una pregunta, cuéntenos sobre usted, si ya dio a luz, preséntenos a su nuevo bebé y déjenos compartir lo que sabemos, y a quién conocemos, para que todo sea un poco más fácil de asumir.
Para todos los padres
¿Cómo puedo conectarme con otras familias como la mía?
Primero, comuníquese con nuestra organización. Nuestro personal está especialmente capacitado para hacer emparejamientos uno a uno con otras familias en situaciones similares a la suya, además de que están profundamente familiarizados con los programas y recursos disponibles en todo Minnesota.
¿Qué recursos me recomiendan para criar a mi hijo?
Tenemos varios recursos y programas disponibles para ayudarlo a usted y a su familia.
Los conectores para padres de DSAMN brindan apoyo, asistencia y referencias. Nuestros conectores para padres especialmente capacitados son su primera parada para cualquier pregunta. Preparado con recursos bien investigados y culturalmente receptivos, su Family Connector puede presentarle a otro padre o cuidador, brindarle información y apoyo e identificar programas y organizaciones y recursos comunitarios que serán los más útiles para sus necesidades inmediatas.
Nuestra línea de texto y conversación para padres es un recurso valioso tanto para los futuros padres como para los nuevos. Simplemente comuníquese con nosotros al 651-497-1349 con una pregunta o una necesidad, y un miembro del personal le responderá lo antes posible.
Los nuevos desayunos familiares son para padres, abuelos, familiares y amigos de bebés recién nacidos con síndrome de Down. Envíe un correo electrónico a dsamn@dsamn.org para ver cuándo está programado el próximo desayuno y confirmar su asistencia.
Los grupos de apoyo para padres se encuentran en casi todas las comunidades de Minnesota. Además, contamos con grupos de apoyo especializados para abuelos, hermanos y familias latinx y somalíes.
Oportunidades de pares para su hijo a medida que crece para explorar formas de ayudarlo a socializar y aprender junto a otros niños con síndrome de Down. Nuestras páginas de calendario ofrecen recursos organizados por edad, desde campamentos hasta apoyo educativo, programas continuos hasta oportunidades de transición para adultos.
Recursos adicionales locales y nacionales
Enfermedad del Coronavirus 2019 (COVID-19) - Minnesota Dept. of Health
PACER Español - Publicaciones Español